Christopher Gillberg vägrade ”lämna ut” sitt forskningsmaterial och gick till Europadomstolen för att få rätt mot den svenska förvaltningsdomstol (Kammarrätten i Göteborg) som krävt att han skulle göra det. Forskningsmaterialet förstörde hans medarbetare på ett tidigt stadium, så frågan var av rent principiell natur. Igår kom domslutet som inte gick Gillbergs väg.
Rapporteringen om detta ärende missar en väsentligt detalj och tycks därför handla om något helt annat än ärendet handlar om. Professor Gillberg, som är professor i barn- och ungdomspsykatri, hade lovat ett antal familjer som han både behandlade och undersökte i forskningssyfte ”sekretess” kring alla uppgifter de lämnade. Troligen hade Gillberg blandat ihop sina roller som läkare (som ju skall garantera patienten fullt skydd) och sin roll som forskare (som aldrig har rätt att lämna sådana löften). Familjerna som således användes i forskare Gillbergs arbete stod självklart i beroendeställning till Gillberg och hans forskargrupp då deras barn fick behandling och hjälp därifrån.
När en forskarkollega från Lund, docenten i sociologi Eva Kärfve som sysslar med kunskapssociologi (alltså hur kunskap skapas och legitimeras) ville titta på Gillbergs källmaterial inom ramen för sin egen forskning kring diagnosen ADHD/DAMP vägrade Gillberg henne tillträde. Han hänvisade till att han inte skulle lämna ut dessa uppgifter till allmänheten eftersom han lovat sekretess. Att man gör ett misstag och blandar ihop sina roller är en sak, men här handlade det inte om att lämna ut uppgifter om barnen, ens i fysisk mening. Enligt Göteborgs universitet och kammarrätten skulle Kärfve beredas plats att gå igenom materialet på den fysiska plats i Göteborg där materialet befann sig. Hon skulle också skriva under en förbindelse att anonymisera de uppgifter hon använde i sin egen forskning. Trots detta vägrade Gillberg, och hans medarbetare valde att hellre förstöra materialet än låta en forskarkollega ta del. Göteborgs universitets dåvarande rektor Gunnar Svedberg fick lämna sitt ämbete, enligt mitt förmenande var hanterandet av Gillbergärendet den avgörande förklaringen.
Min tolkning är att Christopher Gillberg i sin egenskap av läkare och medicinare inte hade tilltro till en forskare från de samhällsvetenskapliga sfärerna, Eva Kärfve, och därför vägrade låta henne se materialet. Om Gillbergs idé om vad det innebär att ”lämna ut” forskningsmaterial skulle knäsatts skulle det fått långtgående konsekvenser för forskningens kvalitet. En doktorand skulle kunna vägra lämna ut materialet till sin avhandling för granskning till betygsnämndens ledamöter och till opponenten, en reviewer på en tidskrift skulle förgäves få be om underlag för beräkningar av t ex mått och tabeller, och bred kollegial granskning av enskilda forskningsprojekt omöjliggöras. Kollegial granskning och metaforskning (som kunskapssociologi ofta är) är avgörande element i den fria forskningen. Detta måste Christopher Gillberg har varit lika medveten om som alla andra är. Jag kan inte tolka hans ursprungliga vägran som annat än en brist på tilltro till kolleger inom andra vetenskapsområden.
Priset för att blanda samman sina roller och faran av bristande tillit mellan vetenskapsområden, det är Gillberg-ärendets egentliga innebörd för forskarsamhället.
VÄNSTRA STRANDEN 
Detta var mer än lovligt vinklat och felaktigt. Jag vet knappt var jag ska börja.
* Man kan beskriva Eva Kärfve som en forskarkollega som ”ville titta på källmaterialet”. Bakgrunden är inte så enkel och välmenande. Som du säkert vet hade Kärfve några år tidigare skrivit boken Hjärnspöken. I den jämförde hon bla forskarna bakom Göteborgsstudien med läkarna i nazisternas koncentrationsläger. (Intressant nog har Kärfve numera erkänt att materialet till boken kom från en välkänd Scientolog http://www.bmj.com/content/335/7616/370 ). Hon anmälde därefter Gillberg och hans kollega Peder Rasmusen för forskningsfusk. (En av punkterna var att Rasmusen var barnneurolog och det därför var suspekt att han stod som författare till barnpsykiatriska artiklar.) Anmälan om forskningsfusk lades ner. I detta läge krävde Kärfve och en barnläkare utan forskarerfarenhet, Leif Elinder, att få se grunddatan. De skulle göra sin egen fuskutredning. Elinder ansåg även att han behövde se datan för sitt yrke som skolläkare. Att det handlade om bristande förtroende för forskare i den samhällsvetenskapliga sfären är rent nys.
* Sekretessförbindelsen är en bra mycket mer komplicerad fråga än att Gillberg blandade ihop olika roller. Etikprövningsnämnden som godkände den första delen av studien krävde att Gillberg skrev det långtgående sekretessavtalet. Detta är e av de svåraste frågorna i hela affären. Vilket krav gäller?
* Även domstolen var på det klara över att datan inte skulle gå att avidentifiera.
Blir faktiskt riktigt irriterad när en vetenskaplig skolad person hellre än att skriva ett balanserat inlägg väljer att underblåsa konflikter. Turerna kring Göteborgsstudien är mycket komplicerad. Vem hjälper det att hårdvinkla?
Tillägg:
Juristen Jakob Heidbrink har skrivit om hur han domen i Europadomstolen. http://juridikbloggen.wordpress.com/2012/04/04/gillbergs-ravsax-4/
Jag tror knappast att de där kommentarerna gjorde principfrågan mera klar.
VS
Andreas: Det jag läser ut ur Heidbrinks kommentar är att det nog hade varit allra enklast för alla inblandade om Gillberg hade förstått sig på att separera rollerna forskare-läkare redan från början. Det kommer du absolut inte runt. Man kan inte bedriva forskning på de premisser han försökt hålla sig med och där finns själva problemkärnan (något som Heidbrink tycks slarva bort, men Stranden fångar upp). Dina invändningar är f.ö. typiska för de återkommande attackerna på Kärfve och i förlängningen hela kunskapssociologin som Gillberg och hans supporters sysselsätter sig med, men face it: om du försöker komma med medicinska lösningar på samhälleliga problem får du finna dig i att dessa lösningar kommer behöva granskas av samhällsvetare som de samhällsfenomen de är. Jag har inte sett något som antyder att Gillberg eller hans supporters förstår det. Eller vilken kunskapssociolog skulle du föredra framför Kärfve?
Två kommentarer: dels tror jag att misstroendet är ömsesidigt – samhällsvetare/humanister hävdar tolkningsföreträde i samma utsträckning som naturvetare/medicinare. Jag har under debatten fått känsla att Gillberg och Kärfve är lika goda kolsupare som spelar med halvfula tricks. Ingen av dem framstår som särskilt sympatisk.
Dels förbiser du en äkta rävsax. För studier av det slag som den här saken gällde behöver du ett godkännande från en etikkommission, annars får du inte genomföra studien. Etikkommisionerna kräver i flertalet fall att forskaren skall utlova sekretess. Med andra ord var Gillberg tvungen att lova sekretess för att få genomföra sin studie och tvingades senare att bryta det löfte som han tvingats ge. Antingen på den ena eller den andra punkten är regleringen fel och måste ändras.
Jag är glad över att du redovisar fakta så långt du känner till dem. Skyddet för de enskilda borde ju vara odiskuterbart, men det finns många skäl till viss öppenhet.
1. Dels är forskning ur ett annat kunskapsområde, med nya och andra frågor och med en annan forskare berikande. Det ger en större insyn i problematiken och en förståelse för andra perspektiv. Dessutom kan ju den andra/e forskaren komma fram till liknande resultat och således bekräfta den tidigare forskningen eller så reser han/hon nya frågor kring materialet som möjliggör fördjupning.
2. ADHD är enligt min egen uppfattning en ”sjukdom” som behandlas på vaga grunder. Och jag anser att det därför är extra angeläget med fördjupad forskning.
Gun-Britt: Alldeles oavsett vad ADHD är, är ett faktum att familjer som haft ett sannskyldigt helvete (och jag har sådana familjer i min bekantskapskrets) får luft att andas genom medicineringen. Medicineringen har i åtminstone ett fall räddat en familj från att splittras på ett sådant sätt att den konstiga frågan vid skilsmässan hade varit vem som måste (inte får) ta vårdnaden om dottern, och det hos vanliga och kärleksfulla föräldrar. Jag vill därmed inte neka till önskvärdheten av fler perspektiv, men upprördheten över amfetaminmedicineringen är misstänkt att i de flesta fall vila på en stark grund av bristande kunskap om vad den beteendebild som sammanfattas med diagnosen ADHD innebär för både den enskilda och dennas familj.
Jakob: Såvitt jag kan se har Gun-Britt inget sagt om medicinering utan endast uttryckt önskan om fördjupade studier. /VS
Vänstra Stranden: Jag gjorde kanske en tolkning grundad på antaganden om Gun-Britts intentionsdjup som är överdrivna. Mea culpa i så fall.
”Jag kan inte tolka hans ursprungliga vägran som annat än en brist på tilltro till kolleger inom andra vetenskapsområden”
Finns det inte en elakare tolkning också (d.v.s. att materialet var av dålig kvalitet och inte stödjer hans forskningsresultat)…?
Jag vägrar tro att det vore en rimlig tolkning. Min tilltro till mina kolleger är större än så. Men, han utsätter sig nu för risken av en sådan tolkning.
VS
”domstolen var på det klara över att datan inte skulle gå att avidentifiera”.
Det skulle behövas en förklaring till detta. Varför skulle det inte gå?
Och den springande punkten är kampen om tolkningsföreträde. Som jag tycker är en av vetenskapshistoriens genanta episoder. I grunden handlar det om bildningsbrister: samhällsvetare tillåter sig att inte förstå naturvetenskap och vice versa, naturvetare tillåter sig att ignorera det samhälleliga perspektivet. Båda lägren gör intryck att ha stannat i tonåren.
Jakob Heidbrink: ditt rävsaxpåstående bygger på antagandet att den form av sekretess som etikkommissionen utkrävde inkluderade ett krav på att inte andra forskare efter legitim procedur ska få granska materialet för att säkerställa forskningsresultatens sanningsenlighet. Vad har du för grund för det antagandet?
Min tolkning är att Gillbergs underlag var tendentiösa. Om inte, hade det självklart gått att hitta en rimlig lösning som inte spolierade hans livsverk och rykte. Forskning som i förlängningen innebär att man drogar barn och unga måste givetvis underställas rigorös granskning och största möjliga öppenhet.