Demenssjukdomen som ett ödesdrama

Efter en lång filmtorka med anledning av pandemin kan vi nu gå på bio igen. Själv hade jag möjlighet att se filmen ”The Father” för ett par veckor sedan på Lilla Filmfestivalen i Båstad. Personligen blev jag starkt berörd av filmen och av de båda huvudrollsinnehavarna Anthony Hopkins och Olivia Colman. Till min glädje hade jag inte läst några recensioner, bara korta positiva meningar, vilket gjorde att jag kom med öppet sinne till filmen. Noterar att många recensioner avmystifierar och dekonstruerar filmen på ett sätt som tar ifrån tittaren möjligheten att så att säga gå in i filmen på allvar.

Med egen nära erfarenhet av den typ av demenssjukdom som filmen fokuserar fick jag nästan déjà vu-känsla av många scener. För första gången ser jag en konstnärlig framställning av demens, och av den värld som uppstår kring den sjuke, som inte bara är trovärdig utan också rymmer en respektfull medkänsla. En demenssjuk person är inte någon att tycka synd om och förminska, utan en människa som drabbats av en psykiatrisk sjukdom. Demenssjukdom yttrar sig också på så många olika sätt, redan nu finns ju en diskussion om att Alzheimers sjukdom inte är en utan minst fyra olika. Om tio-tjugo år är kanske den etiketten ett minne blott precis som den förfärliga termen ”senildemens”.

Den vård som erbjuds demenssjuka i vårt land är alltför fokuserad på omhändertagande, tillrättaläggande och egna val. I alldeles för liten utsträckning tar svensk äldreomsorg hänsyn till demenssjukdom kräver sjukvårdsinsatser, både fysiska och psykiatriska. En fysiskt skör 90-åring behöver förmodligen grundläggande hjälp med praktiska ting som tvätt, mat och städning, i viss mån personlig hygien och omvårdnad. Men en demenssjuk person behöver medicinsk kompetens och ett särskilt bemötande för att överhuvudtaget kunna fungera i sin verklighet. Filmen ”The Father” gestaltar precis hur komplex och svårbemästrad den situationen är.

Och filmen ger relationen far-dotter en egen roll på ett sätt som jag uppskattade mycket.

En bref: Allhelgonahelgen också för de levande

De sjuka bor i egen lägenhet, anses kunna göra egna övervägda val av omsorg och därför lista sig hos lämplig vårdcentral. Det är bara en lycklig slump om läkaren på vårdcentralen har geropsykiatrisk kompetens. Orsaken är tron att individuell valfrihet är en helt okomplicerad utgångspunkt i omsorgen trots att det handlar om personer med kognitiva sjukdomar.

Ljusen på kyrkogården brinner inte bara på dem som gått till en annan värld genom dödens port, utan också för dem som genom en demenssjukdom inte längre är riktigt på plats i tillvaron.

Så skrev jag i en söndagskrönika i Borås tidning den 1 november 2020. Allhelgonahelgens alla fladdrande ljus behöver också lysa upp den tillvaro många demenssjuka befinner sig i.

I dagarna har vi fått en rapport från Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) som pekar på att just bristen på individuell läkarbedömning för de sköra, ofta demenssjuka, äldre människor som befunnit sig på äldreboenden (särskilda boenden) när de fick covid-19 är en mycket allvarlig brist. Oförmågan att se att de äldre med olika sjukdomar är i behov av en medicinsk – och individuellt anpassad – kompetens som inte kan ges med det system som kommunernas äldreomsorg organiseras efter idag är i sig själv en brist.

För mig personligen har inblicken i äldreomsorgen tydligt visat hur hängivna de som arbetar med de äldre är. Från undersköterskor i korridoren till enhetschefer och biståndshandläggare har jag mött förståelse och insikt i mina kontakter, med något enda undantag. men det är grundmodellen som är fel. Äldre personer är inte bara äldre, de är också sjuka i både somatiska och kognitiva sjukdomar. Och de tillstånden kräver specifik medicinsk kompetens. Kanske har de avskräckande erfarenheterna som IVO pekar på någon form av effekt på organiseringen av gamla människors boende när de själva inte kan eller orkar bo hemma? Men då krävs ett politiskt ansvar, kommuner och regioner måste avkrävas ansvar och kraven på en betydligt högre nivå på medicinsk kompetens bli politiska krav.